POLYCAP 33​

Le terme de « polyhandicap » n’est pas forcément prononcé dès le premier jour de l’enfant. Dans un premier temps, c’est le nom d’une maladie qui est recherchée. L’identification de l’origine du polyhandicap est une chance que n’ont pas toutes les familles. Cependant, au quotidien, même si le nom de la maladie est connu, il y a souvent très peu de références. Les parents ont alors le sentiment profond de perdre leurs repères et qu’aucune solution ne convient. La réponse aux besoins des enfants polyhandicapés ne réside donc pas uniquement dans le traitement d’une maladie, mais dans la prise en charge du polyhandicap. Cette prise en charge repose sur une articulation fine entre soins, rééducations et éducation adaptée.

En Gironde, dans les premières années, lorsqu’ils sont correctement orientés et informés, les options qui s’offrent aux parents sont les suivantes :

   - Choisir une prise en charge en ambulatoire: faire suivre leur enfant par différents para médicaux (kiné-psychomotricien-orthoptiste…..) en libéral. C’est la solution la plus souple mais aussi qui peut sembler la plus éclatée et la plus difficile à tenir à long terme. Souvent, les parents sont obligés de faire eux-mêmes le lien entre les différents professionnels.

- Faire appel au CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce) malheureusement unique dans notre département et totalement saturé. Le CAMSP doit intervenir auprès des enfants de 0 à 6 ans et de leurs familles pour le dépistage précoce des déficiences motrices, sensorielles ou mentales, exercer des actions préventives et assurer également une guidance familiale dans les soins et l'éducation spécialisée requis par l'enfant.        

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- Demander l’orientation de l'enfant vers le secteur médico-social dans des établissements spécialisés dans le Polyhandicap (établissements Annexe XXIV ter). Pour l’ensemble de la Gironde, six établissements offrent une capacité totale d’à peu près 250 places réparties comme suit et sont pour la plupart concentrées autour de Bordeaux.