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POLYCAP 33
Association de soutien
des personnes
polyhandicapées
et de leurs familles
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REUNION PUBLIQUE D'INFORMATIONS
En 2008 notre association a organisé:
une Réunion Publique d'Information sur le Polyhandicap
"VIVRE LE POLYHANDICAP EN GIRONDE"
le 10 avril 2008
L’inscription du polyhandicap dans la loi phare du 11 février 2005 «pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées», marque indéniablement une avancée dans la reconnaissance des personnes polyhandicapées.
Pour autant, la spécificité du polyhandicap reste encore aujourd’hui, très et trop confidentielle, malgré un taux de prévalence de 2 naissances pour 1000 et une population qui, grâce aux progrès de la médecine, vit elle aussi plus longtemps.
Les personnes polyhandicapées sont en situation, toute leur vie, d’extrême dépendance. Elles ne peuvent subvenir seules à aucun de leurs besoins. La prise en charge complexe de leurs nombreux ne peut être assurée que par des professionnels formés à la spécificité de leurs difficultés (neurologiques, orthopédiques, somatiques, sensorielles).
Cette spécificité particulière nécessite des besoins qualitatifs et quantitatifs pour assurer aux personnes polyhandicapées, tout au long de leur vie, une prise en charge médicale et une éducation adaptées, mais aussi un accompagnement intégrant pleinement toute la dimension sociale qui fait le sens de la vie.
Les personnes polyhandicapées ont besoin de structures médico-sociales répondant à leurs besoins, qui soient à la fois des lieux de vie et de soins, des structures pensées autour du respect de leur qualité d’être humain et qui leur permettent de développer leurs potentialités et d’exister pleinement.
La non extension de l’annexe 24 Ter au secteur adulte (cadre réglementaire pour le secteur de l’enfance et de l’adolescence, circulaire 89-19 du 30/10/89 ) aboutissant à une rupture brutale dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées et le déficit, dramatiquement marqué en Gironde, de structures adaptées pour les adultes, plongent nombre de familles dans le désarroi et signent le développement d’une exclusion et d’une désocialisation inquiétantes des personnes polyhandicapées et de leurs familles.
Association de parents d’enfants polyhandicapés, il nous a paru nécessaire que l’ensemble des acteurs départementaux et régionaux, concernés par le handicap, prenne la mesure de cette spécificité pour que, dans notre département en particulier, toutes les personnes polyhandicapées puissent être assurées d’une vie digne.
PROGRAMME de ce 10 Avril 2008
Ouverture de la matinée
Agnès Lagueyte (présidente de l'association POLYCAP-ADEPO 33)
Le Polyhandicap en 2008, point de vue du neuro-pédiatre
Dr Pédespan (Neuro-pédiatre -Hôpital des Enfants de Bordeaux)
Découverte du Polyhandicap et premières années,
Témoignages de familles,
Ingrid Gachet, Céline Lebel Lacrouts, Martine Laurent.
Apport des Annexes XXIV ter dans la prise en charge des enfants et adolescents polyhandicapés
Regard de professionnelle,
Claudine Beaumatin, auxiliaire de puériculture
Adultes polyhandicapés : un monde qui bascule
Regard d’une mère,
Christelle Lataste.
L’accueil des personnes polyhandicapées en Gironde
Agnès Lagueyte
Confort et qualité de vie de la personne polyhandicapée
Dr Deleplanque (médecin de rééducation fonctionnelle -FAM Les Lilas, Lormont )
Un Statut spécifique pour la personne polyhandicapée
Francis Roque (président de la Fédération ADEPO)
Echanges
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