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Qui sommes-nous?

      L’association POLYCAP 33 a été créée en juillet 2004 par des parents d’enfants polyhandicapés, soucieux de l’avenir de leurs enfants et ne trouvant pas, parmi toutes les associations existantes en Gironde, une association qui pourrait répondre à la problématique spécifique du Polyhandicap.

 

POLYCAP 33 est donc, sur notre département, la seule association non gestionnaire qui propose aux familles d’enfants et d'adultes polyhandicapés de se regrouper et de faire entendre leur voix.

 

Elle s’adresse aux familles touchées par le polyhandicap et à tous ceux, amis, professionnels, sensibilisés de près ou de loin à cette situation d’extrême dépendance.

 

L'association représente une trentaine de jeunes polyhandicapés accueillis dans des établissements médico-éducatifs girondins (JES Arc en Ciel, Centre René Cassagne, Archipel d'Aliénor, IME la Forêt...) ou adultes accueillis en MAS ou restant à domicile.

Qu'est-ce que le polyhandicap ? ​​ 
 

Le Polyhandicap a été défini officiellement dans les textes en 1989, Annexe 24 ter - Circulaire 89-19 du 30/10/89, comme étant un :

« Handicap grave à expressions multiples, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation ».

 

Le Polyhandicap n’est pas une maladie. C’est l’association de déficiences motrice et mentale sévères regroupant de nombreux troubles :​

 

  • mentaux

  • moteurs (spasticité, hypotonie, paraplégie …)

  • sensoriels (atteinte de la vision et/ou de l’audition ...)

  • somatiques (troubles de la nutrition, de l’élimination, respiratoire, du sommeil …)

qui rendent la personne polyhandicapée extrêmement vulnérable et totalement dépendante pour tous les actes de la vie.

Souvent, les personnes polyhandicapées, ne marchent pas, ne parlent pas, ne peuvent pas manger ou s’habiller seules, utilisent un appareil volumineux pour maintenir leur corps déformé, et souffrent parfois d’épilepsie.​

 

Privées de langage verbal, les personnes polyhandicapées ne peuvent communiquer qu’avec ceux qui se donnent la peine de les comprendre. ​

 

Malgré toutes ces difficultés, les personnes polyhandicapées savent pourtant développer des capacités d'expressions et d'émotions surprenantes. Entourées et soutenues dans un environnement de qualité, elles peuvent développer leurs potentiels pourtant gravement perturbés.

Décret n°2017-982 du 9 mai 2017 définit le polyhandicap comme suit :

Personnes polyhandicapées, présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l'efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l'environnement physique et humain, et une situation évolutive d'extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.  

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