L'enfant polyhandicapé épileptique et l'institution

Intervention d'Agnès Lagueyte pour Polycap A DE PO 33 et du Docteur Frédéric Villega, le 17 octobre 2009

"Etymologiquement, épilepsie signifie « surprendre » et c’est justement le cœur des difficultés auxquelles enfants, familles, soignants, éducateurs, auront à faire face : ne pas savoir, ne pas comprendre, ne jamais pouvoir s’y faire…

Cet après-midi, nous passerons en revue :

- comment l’épilepsie majore le polyhandicap de l’enfant

- le cadre des établissements pour enfants polyhandicapés

- l’épilepsie vue par le médecin

- le vécu des enfants en institution

- le vécu des soignants

- le vécu des familles par rapport à l’institution

Quelques chiffres :

- Au J.E.S Arc en Ciel de Pessac (jardin d’enfants spécialisé) : sur 51 enfants accueillis, 35 sont épileptiques.

- A l’Archipel d’Aliénor de Blanquefort (institut avec internat) : sur 47 enfants accueillis, 43 reçoivent un traitement anti-épileptique.

Un enfant polyhandicapé…épileptique

Un enfant polyhandicapé est un enfant particulier, un enfant qui est et restera toute sa vie, totalement démuni, entièrement dépendant des adultes qui l’entourent, pour tous les gestes de la vie quotidienne.

Pourtant, c’est un enfant qui est capable de s’adapter à des situations diverses, capable de faire des apprentissages, capable de progrès, si on lui donne les possibilités de faire émerger et de développer ses aptitudes. L’enfant polyhandicapé peut très réellement s’épanouir et se construire en dépit de capacités qui peuvent paraître dérisoires.

Le désir de vivre de cet enfant, s’il s’alimente d’abord de l’amour et de l’attention qui lui sont portés, nécessite que l’on manifeste clairement l’envie de développer ses potentialités, qu’on lui donne la possibilité de les démontrer, que soit porté sur lui un véritable désir de progression.

L’une des caractéristiques de la personne polyhandicapée, c’est l’absence d’une communication perceptible et interprétable par tous. Le plus souvent, ce sont les parents qui se font porte- parole de l’enfant polyhandicapé, et qui alertent les professionnels lorsqu’ils ont le sentiment qu’il y a un problème. Grâce à leur grande proximité avec lui, ils connaissent dans le détail ses attitudes habituelles et savent repérer des changements lorsqu’ils surviennent.

La situation est toutefois compliquée, même pour la famille, lorsque la personne polyhandicapée montre que cela ne va pas, sans qu’il soit possible de déterminer si « elle a mal » ou si « elle est mal ».

Puisque le thème de la journée est consacré à l’épilepsie de l’enfant, il paraît d’abord nécessaire de reconnaitre les répercussions de l’Epilepsie chez l’enfant polyhandicapé et ce qui va être en jeu lorsque l’enfant partagera son temps entre le domicile et l’institution. Ce n’est pas un exercice facile car les premiers signes d’épilepsie précèdent souvent la découverte du Polyhandicap. Pour beaucoup de familles, de prime abord, épilepsie et polyhandicap sont inextricablement liés dans le quotidien.

Cet après-midi, j’évoquerai plutôt les situations où l’épilepsie est pharmaco-résistante et où les crises deviennent difficilement supportables.

L’épilepsie, lorsqu’elle est envahissante, rajoute un handicap.

En premier lieu, cette épilepsie va majorer la fatigabilité de l’enfant et va le rendre indisponible aux propositions éducatives et même à la vie sociale. Lorsque les crises ne sont pas stabilisées, l’enfant peut régresser. Pour les parents, ces moments de stagnation ou de régression sont des moments terribles à accepter.

Plus terrible encore, l’enfant se renferme, change sa relation aux autres et au monde. Le contact est moins bon, le sourire disparaît…Et on ne peut pas s’empêcher de s’interroger : puisque cet enfant ne peut pas s’appuyer sur le langage, comment peut-il « construire » un sentiment d’exister permanent malgré les ruptures, comment peut-il se « construire » sereinement dans une relation à l’autre qui renvoie l’inquiétude ou la peur à chaque crise ?

Pour les parents, tellement de questions restent sans réponse …

L’épilepsie, lorsqu’elle est envahissante, fragilise des équilibres durement acquis.

L’épilepsie réactive de fortes angoisses parentales, de manière quelquefois quotidienne. C’est un retour vers les premières années, celles des premières crises, celles de la découverte du Polyhandicap.

Cette impuissance, ce sentiment de menace permanente devient persistant. L’attente de la réapparition entraîne un sentiment d’insécurité, une anxiété anticipatoire. Les parents observent, surveillent, et deviennent même parfois des traqueurs de crise dont la survenue aléatoire pourrait devenir inacceptable, pourrait demander un geste infirmier qu’ils ont appris à faire. Cette vigilance et cette surveillance s’exercent jour et nuit.

Quelquefois, les crises évoluent dans le temps : elles modifient leur forme. Plusieurs types de crises peuvent également coexister sur une même période. Ce que les parents apprennent, c’est que rien n’est définitif et qu’ils doivent constamment s’adapter à des bouleversements qui les remuent profondément.

L’épilepsie déstabilise l’équilibre de la vie familiale car elle focalise souvent les préoccupations. Alors, pour protéger les frères et sœurs, pour que ceux-ci continuent à vivre leur vie d’enfants, les parents s’écartèlent : l’un avec cet enfant plus fragile, l’autre avec ses frères et sœurs que la vie pousse. Il est difficile d’accepter le regard que les autres portent sur l’enfant polyhandicapé, en particulier lorsqu’il faut gérer une crise qui peut survenir n’importe où et n’importe quand. C’est encore plus vrai pour les frères et sœurs.

Essayer d’apprivoiser l’épilepsie, prévenir l’imprévisible, se paie ainsi très cher : il faut renoncer à vivre ensemble certains loisirs qui pourraient être générateurs de crise et quelquefois annuler des projets et des sorties …

L’épilepsie peut aggraver aussi le sentiment d’isolement. Elle peut difficilement se partager à l’extérieur de la cellule familiale parce qu’elle peut déranger : on ne peut pas confier l’enfant à un tiers qui risque de s’effrayer ou de ne pas savoir donner le traitement anti-épileptique. L’épilepsie constitue par moment un « prix à payer » pour éviter une surmédicalisation qui rendrait l’enfant somnolent et ralentirait son éveil et ses apprentissages.

Car les traitements mis en place peuvent limiter ce tableau difficile. Et il y a même des rémissions, plusieurs mois voire des années sans crise, pendant lesquelles l’épilepsie est stabilisée et le Polyhandicap paraît plus supportable.

Mais les traitements sont souvent lourds : 2 ou 3 médicaments, matin, midi, soir. ..

Des traitements, qui ne sont pas anodins et dont les effets secondaires peuvent altérer le comportement, la vigilance, l’appétit, et créer de nouvelles difficultés.

Finalement, les parents font un grand écart permanent :Comment trouver un équilibre entre la prise de distance nécessaire par rapport aux crises qui assaillent et la vigilance angoissée qui peut paralyser le fonctionnement familial et créer un climat mortifère?Et comment ne pas banaliser les crises tout en exerçant une surveillance responsable ?

Les parents des enfants polyhandicapés épileptiques assument tant bien que mal leurs responsabilités mais le fardeau est lourd à porter.

Les établissements pour enfants polyhandicapés

La plupart des enfants polyhandicapés sont beaucoup trop fragiles pour pouvoir aller à l’école, celle-ci n’étant pas du tout adaptée aux handicaps lourds.

En Gironde, pour la majorité des familles, après quelques temps de prise en charge ambulatoire en libéral, ou au CAMSP et à moins de faire le choix de garder l’enfant à domicile, le débouché naturel sera une orientation vers le secteur médico-social au sein d’établissements spécialisés dans le Polyhandicap (dits établissements Annexe XXIV ter). L’acceptation de cette orientation en établissement spécialisé n’est pas toujours une évidence pour les familles. Certaines comprennent d’emblée que ce lieu sera le plus adapté à leur enfant. D’autres, au contraire, auront besoin d’un temps plus ou moins long pour accepter l’orientation.

C’est la circulaire du 29 octobre 1989 dit annexe 24 ter qui organise cet accueil des enfants et des adolescents polyhandicapés et qui développe entre autres les trois points suivants:

- l’information et le soutien à donner à la famille ainsi que son association au projet pédagogique, éducatif, thérapeutique individuel,

- l’éducation à donner aux enfants polyhandicapés

- le soin à donner aux enfants polyhandicapés. Dans ce dernier point, la circulaire distingue soin et médicalisation. La fonction "soins" n'est pas exclusivement du domaine médical mais elle n'a pas non plus uniquement pour objet l'abord corporel de l'enfant. La fonction "soins" est partagée par toutes les personnes qui ont à faire à l'enfant ou à l'adolescent, chaque geste a son importance et la vigilance de chacun est fondamentale.

Mais les enfants polyhandicapés sont aussi des malades qui peuvent avoir besoin, plus que d'autres, d’un regard médical particulier. A cet égard, la présence des médecins et des infirmières est essentielle justement pour:

évaluer les besoins,
proposer et maintenir des habitudes de soins préventifs,
mettre en confiance le personnel éducatif quant aux problèmes de santé des enfants.

Pour l’ensemble de la Gironde, six établissements, pour la plupart concentrés autour de Bordeaux, offrent une capacité totale d’à peu près 200 places. Il faut savoir que les places sont chères dans ces établissements, notamment en semi-internat, puisqu’actuellement, au moins une quinzaine de jeunes enfants sont sur liste d’attente.

L’ épilepsie vue par le médecin

Le rôle du médecin en Institution est avant tout de maintenir un état de santé satisfaisant de l’enfant. Il doit également insérer son action dans un ensemble d’objectifs thérapeutiques et éducatifs :

Rendre accessible aux sollicitations externes diversifiées
Etre vigilant au risque de douleur
Proposer ateliers thérapeutiques ou éducatifs
Trouver un contenant (musique, enveloppement, médiateur)
Maintenir les apprentissages de la vie quotidienne
Développer la communication et le langage
Maintenir dans le confort et procurer des moments de plaisir
Identifier les demandes et les manifestations
Rendre autonome et aider à grandir
Aménager l’emploi du temps en favorisant la motricité, le mouvement et le lien relationnel
Etablir un projet de suite

Au sein de la complexité et de la diversité de sa tâche, il demeure peu de place pour le rôle de somaticien ! Pourtant, il parait indispensable de pouvoir faire face aux crises grâce à des protocoles et par la prévention de l’apparition d’un état de mal.

L’épilepsie est une pomme de discorde entre la famille, l’institution et l’hôpital … une discorde acceptée qui parait parfois utile à tous tellement la complexité des relations humaines ne permet pas de résoudre les difficultés sur de simples bons sentiments. Le rôle du médecin est de soutenir les parents, d’aider les équipes à garder leur sang froid, pour faire face à la brutalité d’une crise qui contraste avec la maladie chronique. Il a aussi pour rôle de savoir rester en contact avec les associations de famille et parfois de guider les parents à la recherche d’un soutien.

Il y a toujours pour le médecin un risque de :

Méconnaître l’épilepsie
Faire une mauvaise interprétation de phénomènes cliniques : il existe des crises très diversifiées dans leur forme qui ne doivent pas être confondues avec d’autres manifestations liées au Polyhandicap.
Communiquer difficilement avec les différents intervenants autour de l’enfant. A cet égard, le médecin doit être particulièrement rigoureux. Alors que ses études et que l’école scientifique confortent le médecin dans beaucoup de certitudes indispensables, le travail en institution lui permet de s’imprégner à nouveau du doute. Dans ce lieu de vie plus que lieu de soin, ce doute indispensable lui permet de savoir rester à l’écoute des familles et des équipes institutionnelles. Dans ce lieu d’échange où le temps prend une toute autre dimension, ce doute parait inéluctable et, à ces crises, quelque soit notre vécu, on ne s’y fait jamais !

Le vécu des enfants en institution

L’être humain est fait de langage et de relation. Chez l’enfant polyhandicapé, le regard remplace la parole. Il parle avec son corps.La vie d’un polyhandicapé est plus encore un mystère que pour chacun d’entre nous. Ses crises sont parfois sa seule expression motrice.

On peut se demander si l’épilepsie ne renforce pas l’isolement de l’enfant, ne contribue pas à parasiter sa participation aux ateliers éducatifs.On peut se demander également comment les autres enfants non épileptiques vivent les crises auxquelles ils assistent.

Les enfants polyhandicapés épileptiques vivent parfois des moments de décompensation quisont souvent liés à une modification de l’environnement : hospitalisation, changement d’établissement, vacances...Malgré tous les doutes à propos des facteurs à l’origine des crises, il parait impossible de dissocier épilepsie et vie psychique.

Pour ces enfants qui ont connu l’épreuve d’une hospitalisation et qu’on aimerait tant voir évoluer sereinement, ces crises paraissent intolérables. Ce harcèlement scandaleux, qui ravive la maladie dans la destinée, on ne s’y fait jamais !

Le vécu des soignants

Un questionnaire concernant le vécu des soignants face à l’épilepsie de l’enfant polyhandicapé a été rempli par des professionnels du JES Arc en Ciel de Pessac. Les réponses à ce questionnaire montrent que :

En général le personnel est systématiquement au courant du risque de crises,
il y a une surveillance particulière pour les patients épileptiques,
chaque intervenant est capable d’adopter une attitude première face à la survenue d’une crise,
l’épilepsie génère une appréhension particulière, subjective, dans la vie professionnelle de beaucoup,
le personnel estime communiquer avec les familles à propos du risque de crise,
chacun a le sentiment d’être porteur d’un soutien ou de conseils aux familles,
des protocoles individualisés pour chaque patient paraissent souhaitables.

Lorsqu’on demande une définition de l’épilepsie aux professionnels, on obtient autant de définitions que de réponses…

« L’histoire de l’épilepsie peut se résumer comme 4000 ans d’ignorance, de superstition et de stigmatisation, suivie de 100 ans de connaissances, de superstition et de stigmatisation. » (Rajendra KALE)

A la question : Pensez-vous qu’une crise d’épilepsie représente un danger vital ? Chacun répondra « oui », à juste titre. Des études récentes à propos de patients (adultes et enfants) en institution mettent en évidence qu’il existe un risque non négligeable de décès par état de mal convulsif.
Même après des dizaines d’années de travail institutionnel, les équipes continuent de demander aux familles ce qu’il faut faire en cas de crise. A croire que décidément, on ne pourra jamais s’y faire.

Le vécu des familles par rapport à l’institution

L’enfant polyhandicapé et sa famille ne peuvent pas vivre les bouleversements de l’épilepsie sans un accompagnement attentif, précis et vigilant. Dans l’intérêt de l’enfant, il est crucial que la relation parents-professionnels fonctionne bien et que soit mis en place un réseau de communication efficace au sein de l’établissement.

La parole des professionnels est essentielle et fondamentale car elle oriente les représentations des parents. A l’inverse, l’absence de parole et l’absence d’écoute les plongent dans une vraie solitude et un profond désarroi.

Cette parole ne peut naître et n’a de sens qu’à travers une volonté globale d’échanges.

C’est à travers l’échange que les parents peuvent formuler leurs interrogations. Il faut qu’ils puissent expliquer leurs difficultés pour qu’elles soient repérées et comprises.

Beaucoup d’enfants ont des crises au réveil ou en fin d’après-midi, le soir ou la nuit, c’est -à dire en dehors des heures de présence au Centre. Les familles ont particulièrement besoin d’être écoutées et entendues car elles vivent des moments de solitude importants et angoissants.

Cette écoute, cette guidance sont essentielles pour poser les conditions d’une relation de confiance qui doit véritablement placer les parents au rang de partenaires.

Sans la compétence, la distance et l’expérience des professionnels, les parents sont démunis en particulier lors des nombreuses périodes critiques qui jalonnent la vie de leur enfant.

Mais en se passant de l’expérience intime des parents, les professionnels risquent de porter un regard faussé sur l’énigme que peut représenter l’enfant et passer à côté de son essentiel. C’est en alliant la compétence des professionnels, teintée de rationnel, à celle des parents, nourrie par l’amour, que l’on peut véritablement parvenir à contribuer au bien être de l’enfant polyhandicapé fragilisé par son épilepsie.

A l’intérieur des établissements, les intervenants quotidiens (AMP, éducateurs, infirmières, paramédicaux acteurs dans la mise en place du projet individuel) ont un rôle essentiel à jouer, au moins de deux façons :

- A travers leur expérience au quotidien justement, ils peuvent apporter un autre regard, une façon différente de gérer l’épilepsie, permettre aux parents de relativiser ou de mettre en place des repères nouveaux.

- Ils peuvent être aussi des passerelles entre les parents et les médecins du centre : en repérant l’importance des difficultés face à l’épilepsie, en évaluant l’impact de ces crises dans le quotidien et relayant les observations des parents.

Le dialogue à l’intérieur des établissements, permettant à la parole du personnel de terrain de remonter jusqu’aux médecins, est essentiel.

Cependant, l’observation fine de ces crises et du comportement de l’enfant ne peut être réalisée que si on donne des moyens humains suffisants aux établissements et si on prend la mesure des besoins : comment observer attentivement un enfant polyhandicapé lorsque son groupe d’accueil est trop important ou qu’il manque du personnel … ?

Dans chaque établissement, l’enfant se trouve donc au sein d’un réseau constitué par les professionnels du quotidien, les médecins du centre (pédiatre-médecin de rééducation fonctionnelle-psychiatre-) et la famille. Mais, en ce qui concerne l’épilepsie, les médecins du centre n’interviennent pas de la même façon selon les établissements en fonction de l’existence ou non d’un lien marqué avec les services de neuropédiatrie de l’hôpital. D’après une petite enquête réalisée auprès des parents de l’association Polycap-Adepo33, trois situations ont été relevées.

- Première situation: l’existence d’un lien marqué entre le centre et le service de neurologie de l’hôpital avec la présence dans le centre d’un pédiatre également médecin hospitalier.

Cette situation est très appréciée par les familles, en particulier, celles qui ont un enfant pharmaco-résistant. Lorsque les crises deviennent plus aigues, l’action du médecin institutionnel en liaison directe avec le neuropédiatre hospitalier est très rassurante.

- Deuxième situation qui ressemble à la première mais qui est caractérisée par l’absence de lien marqué entre le centre et la neuro-pédiatrie hospitalière. Les familles consultent une fois par an un neuro-pédiatre à l’hôpital et se font renouveler les traitements par le médecin du Centre. C’est un dispositif considéré comme satisfaisant lorsque l’enfant fait peu de crises mais il est perçu comme très insuffisant lorsque les crises sont inquiétantes car le neuropédiatre n’est pas toujours facilement joignable directement par les parents qui sont dans ce cas en manque de relai. La communication entre le neuro-pédiatre et le médecin du centre est une communication écrite, différée, peu rapide et peu efficace en cas de véritable urgence.

- Troisième situation : le médecin du Centre n’intervient pas dans la prise en charge de l’épilepsie car c’est le médecin traitant qui s’occupe du renouvellement des prescriptions. Les parents sont en première ligne et bien seuls. C’est une situation très difficile à gérer si des crises aigües apparaissent.

Conclusion

L’épilepsie constitue une dimension douloureuse, un facteur aggravant du polyhandicap. Elle n’est en rien accessoire. Chaque crise est toujours vécue comme une rupture avec une réalité déjà précaire et un avenir fragilisé. Les institutions pour enfants polyhandicapés souffrant d’épilepsie grave doivent être capables de faire lien là où l’épilepsie fait rupture.

La prise en charge correcte de l’épilepsie d’un enfant polyhandicapé en institution passe par

- une écoute et un dialogue réels avec les familles

- une communication rapide et efficace à l’intérieur de l’établissement, où chacun a sa place.

- un lien réel et indispensable avec l’hôpital

- une ouverture entre les établissements, en particulier lorsque l’enfant est orienté (au moment de l’adolescence en particulier).

La gestion de l’épilepsie de l’enfant polyhandicapé par les établissements médico-sociaux cristallise la manière dont elles prennent en compte le Polyhandicap lourd de façon générale.

Il est indispensable que réellement soient mis en œuvre les principes des Annexes XXIV ter, à savoir un juste équilibre entre des propositions éducatives dont ces enfants peuvent se saisir et une surveillance médicale qui doit être sans faille."